罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕病

新生兒篩檢7月起「全免費」！石崇良今宣布：再新增1篩檢項目

2026-05-12 12:12

國健署目前提供21項新生兒先天性代謝異常疾病篩檢，原本民眾需自付350元，不過衛福部今（12）日宣布，自今年7月起將全面改為「全額公費補助」，家長不必再額外負擔費用；同時新增「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」篩檢項目，讓公費新生兒篩檢正式擴大至22項。
「怕跳票再投賴清德」失言挨轟！石崇良今急滅火：本屆總統任內一定會上路

2026-05-12 10:50

總統賴清德以「三班護病比」作為重要政策，近日立院通過國民黨版《醫療法》，護理界卻憂心暫緩實施恐會跳票，衛福部部長石崇良昨稱「如果怕跳票，就再投給賴清德」挨批失言，他今（12）日緊急滅火，強調三班護病比「一定會在賴總統本屆任期內完成上路」，不會有跳票的問題。
揭張宇消失歌壇8年遭罕病折磨　十一郎哭求折壽換夫健康

2026-04-30 11:30

張宇8年沒登台唱歌，4月11驚喜擔任游鴻明「敵不過想念」演唱會嘉賓，他滿頭白髮合唱〈給你們〉也獨唱〈雨一直下〉掀回憶殺，今（4╱30）是他59歲生日，與他結婚29年的老婆十一郎在臉書發文祝壽，並公開消失歌壇的原因，也揭露他20幾年一直受著僵直性聲音痙攣（spasmodic dysphonia）之苦。
全台僅54例！六旬婦30年6度開刀　罕病纏身「腫瘤如野火燒不盡」

2026-04-21 11:11

63歲林女士30多年來反覆長出腫瘤，至今已接受腦部4次、脊椎2次手術，卻仍無法擺脫復發命運。醫師診斷，她罹患全台僅通報54例的極罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」，因VHL基因突變導致腫瘤抑制功能喪失、血管異常增生，導致病人反覆在不同器官長出腫瘤，醫師形容，這種疾病就像「野火燒不盡、春風吹又生」。
伊正老人斑嚇到小孩　梁家榕勇戰先天罕病不婚不生

2026-04-20 18:41

伊正、梁家榕合作近30年，這回在《臥龍好歲月》中9度演夫妻，今（4╱20）首映記者會上，他透露挑戰從年輕演到80歲，除了外型，更在感官模擬上下了苦功，由於角色老年耳背，他特地訂做密合度極高的助聽器模型，拍攝時宛如「全聾」，「這種狀態反而讓我必須高度專注看對方的嘴型，將台詞記熟，意外獲得了更高的表演專注力」。至於他的老妝精細到噴上白點斑紋、刷上產生皺紋的膠水，回家還嚇到小孩，問他：「爸爸你怎麼跟早上出去不一樣？」
父母接力救命！罕病童一年完成肝腎雙移植　台大醫院創高難度兒童移植案例

2026-04-15 11:51

今年12歲的許小弟出生僅4個月便確診罹患罕見疾病「先天性肝臟纖維化」與「先天性膽管擴張症」，並合併肝纖維化及脾臟腫大，同時亦患有自體隱性多囊性腎臟病，肝腎功能幾乎從出生就嚴重受損，後來在台大醫療團隊努力下，父母接力捐出器官救子，先由母親捐贈部分肝臟、再由父親捐贈腎臟，讓他在一年內完成兩次重大活體器官移植，也是一件罕見且具高度挑戰性的兒童活體器官移植案例。
【一文看懂】2026移工新政：12歲幼兒請幫傭、直聘免仲介費　引發熱議的「印度移工」進度到哪？

2026-04-12 07:30

2026年是移工制度的變革元年，「外籍幫傭新制」將於4月13日上路，放寬至家有12歲幼兒即可申請；政府更推動直聘轉型，印度移工也有望於今年引進。然而，在政策釋放紅利的同時，行政院通過《就業服務法》修正草案，嚴禁留置移工證件並祭出重罰，究竟這波「移工新政」對家庭與企業有何影響？
書摘／寂寞、傷害、青春期、懷孕、老化　沒人教我們如何面對身體悲傷

2026-04-08 17:56

身體悲傷是每一個人都一定會在某種程度上經歷到的事。對某些人來說，它來自寂寞或傷害。因為從來沒有人教我們如何面對身體悲傷帶來的感受，所以身體悲傷有可能會令人感到難以承受。「你已經知道接下來的程序了。」護理師說。接著她將銳利的針尖刺入我的左手手背，把靜脈導管推進去。當液體流入管線時，我的鼻腔充滿熟悉的鹽水味，我做好準備要接受這四小時的抗體注射了。我的身體再也無法製造這些抗體。這就是我過去十二個月的生活。
外籍幫傭新制將上路！特殊家庭就安費降至2000元　勞動部砸5.7億補貼本勞

2026-04-02 14:20

為了因應家庭結構轉變並減輕家長育兒壓力，勞動部於昨（4/1）日召開就業安定基金管理會臨時會議，正式調整外籍家庭幫傭申請門檻，新制不僅簡化行政審查，更針對罕病、身障或發展遲緩等特殊照顧需求家庭，將就業安定費數額調降至每月2000元。勞動部強調，外籍幫傭旨在提供家務協助的多元選擇，並非取代現有托育資源，同時也編列5.7億元預算推動本國勞工就業支持計畫，確保產業平衡發展。
4/13開放！行政院擬拍板　家中有1名12歲以下兒童就可申請家庭幫傭

2026-03-18 16:12

行政院今（3/18）日宣布重大育兒利多，政委陳時中證實，外籍幫傭申請門檻將大幅鬆綁，未來只要家中有1名未滿12歲兒童即可申請，並繳納5000元的就業安定費，預計於4月13日正式上路，預計有144萬戶具有申請資格。

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