罕病男腿癱只能爬「赴瑞士安樂死」　柯文哲曝行前訪談：他沒有好活的選項

民眾黨創黨主席柯文哲曾多次表態支持安樂死，並以醫師身分說明原由，昨（6/21）晚間，他在社群平台發布一支探望台南罕病姊弟的新影片，更與決定赴瑞士接受安樂死的弟弟對談，將他在台灣遇到的醫療長照困境記錄下來，柯文哲直言，台灣沒有給這名罕病患者一個可以好好活著的選項，「 他的選擇其實是沒有選擇，才讓他不能在熟悉的土地、熟悉的語言中，和相依為命的姊姊好好告別。」

柯文哲21日在臉書、YouTube發布「你還有什麼話 想對這個世界說嗎」影片與相關感言。

影片中，柯文哲赴台南探望一對罹患遺傳性神經疾病的姊弟，兩人的母親因同樣的病症臥床9年後離世，而姊弟倆也曾經歷一邊忍受發病痛苦一邊照顧母親。其中，這名弟弟的雙腿嚴重萎縮、靠爬行移動，近年已出現失禁狀況，很需要全天候的照護，無奈資源有限，且現有醫療讓患者們有延長生命的幻覺，他說，「我們真正需要的是有品質和意義的醫療方式。」

這名弟弟今年48歲，他透過母親的境遇預見自己的未來，與柯文哲訪談的隔天（5/16）在友人的陪同下赴瑞士接受安樂死，他直言，這是為自己用尊嚴的方式為人生做出最後一個決定。他告訴柯文哲，期待未來台灣能建立更完善的制度與對策，不要讓所有照護責任都由個人承擔。

柯文哲：制度存在紙上，但現實的世界卻把他們拋在制度之外

柯文哲在臉書提到，自己身為一名醫生，恪守尊重病人自主權醫學倫理，因此他支持患者的決定。然而，這名罕病患者提到台灣的長照制度把服務接割成破碎斷裂的項目，「可以幫忙刷牙，卻不能協助漱口，可以打掃環境，卻不能幫忙餵食。也就是我們的長照制度存在，卻無法真正承接真正需要的長期被照顧者。」又譬如疫情間，母親在日照機構感染新冠肺炎，衛生局將母親送回家，姊弟倆與母親三個行動不便的人只能互相依靠，「不同單位被踢來踢去，直到最後透過民意代表的協助，才找到一線生機。」

柯文哲認為，諷刺的是衛福部一直宣傳的安寧緩和醫療，竟將母子三人的疾病排除在「不能忍受之痛苦」之外，「所以，他的選擇其實是沒有選擇，才讓他不能在熟悉的土地、熟悉的語言中，和相依為命的姊姊好好告別。」

他也提到，自己與弟弟對談2小時，發現對方因為不再恐懼，在安樂死前心情很平靜且滿臉笑容，「他其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣，沒有給他一個可以好好活著的選項。」最後，他想藉著弟弟的追思會當天，將這支影片獻給正在追尋生命意義的每一個人，也讓外界看見長照與善終的現實處境。