罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕見疾病

台灣原創SNQ認證機制躍上國際 ICHOM引領亞太醫療品質標準

2025-12-08 10:32

在台灣推動28年的SNQ國家品質標章，12月6日在「亞太醫療品質年會」，由總召集人陳維昭，與國際健康照護成效評估聯盟（ICHOM）執行長布萊特（Jennifer L. Bright）簽署合作協議。台灣原創的SNQ品質認證機制，正式成為ICHOM亞洲第一個合作夥伴。
（影）藍鳥球迷大罵「都是你搞砸了！」道奇「自由人」訪兒童醫院竟被轟出門

2025-12-07 14:36

世界大賽第3戰第18局擊出再見全壘打的道奇一壘手弗利曼（Freddie Freeman），今天在個人社群IG平台PO出一段造訪兒童醫院的慈善捐助影片，具有加拿大血統的他，先是被院童無視，之後還被丟娃娃給趕了出去。
亞東醫院核心基因定序系統落地Azure台灣區域！精準醫療效率提升16倍

2025-12-05 15:04

亞東紀念醫院與台灣微軟、亞大基因科技（ATGENOMIX）合作，完成建置核心基因定序雲端系統，打造「亞東精準醫療永續平台」，系統運用微軟 Azure 台灣區域，透過可彈性擴充的算力與自動化機制，在安全、合規且低延遲的雲原生環境下，加速對基因定序數據的分析，上雲驅動基因分析加速！40 小時跑完 2,500 樣本聯合分析，效率提升 16 倍，協助院方逐步強化基因變異高風險族群的辨識與健康管理。
1劑1億罕病藥納健保　連賢明曝早年一慘況：樂繳健保費「花得很划算」

2025-12-03 18:32

衛福部健保署28日宣布，將治療罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」的用藥Upstaza納入健保，由於其1劑就要1億元，引起兩派爭論。對此，中華經濟研究院長連賢明認為，健保的目的之一，是希望讓社會底層民眾能不要因病而貧，所以他樂於繳健保費，「這筆錢雖然不見得會用到，但覺得花得很划算」。
罕病藥1針1億惹議！中研院士：新藥技術可能成為「巴金森症」新療法先鋒

2025-12-03 16:23

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付，由於1劑要價1億元，引發正反兩極討論。對此，中研院院士牟中原指出，罕病藥物的發展其實是台灣發展新藥的重要契機，他並以先前幾項罕病藥物研發出來後，技術被運用在其他更廣泛疾病的療法、造福更多人為例強調：「罕見遺傳疾病患者是我們的寶，基於人道及自身利益都是台灣醫療的貢獻者。」
「一針1億」罕藥技轉美國背後原因揭曉！台大醫曝研發「真心酸」

2025-12-02 18:02

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」基因治療藥物，將於今年12月納入健保給付。該藥每劑要價高達1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，也引發醫界議論。對此，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀談及當年研發過程，指出這項罕見疾病在台灣患者比例偏高，全球70多名患者中，台灣就佔了30名，「真的很心酸」。
救命一針要價近1億！台灣史上最貴藥物納入健保首年13人受惠

2025-11-28 16:51

衛福部健保署今（28）日宣布，自今年12月1日起調整健保藥品給付規定，新增納入3項重大治療用藥，其中最受關注的，莫過於由台大醫院團隊研發、單劑要價近新台幣1億元的罕病基因治療藥物Upstaza，正式納入健保「暫予支付」，寫下健保史上單價最高給付紀錄。健保署預估，生效後第1年使用人數13人藥費約13億元。
歷經25次敗血症！女罹罕病淚求父親「讓我走吧」　25歲獲准安樂死：感動哭了

2025-11-24 20:41

澳洲25歲女子霍蘭德（Annaliese Holland），從小就飽受噁心、嘔吐困擾，18歲才終於確診罹患罕病，只是多年來無法進食，僅靠靜脈注射維持生命，嚴重骨鬆造成骨折帶來的劇痛，讓她決定申請「自願協助死亡」（VAD），得知獲准那天，霍蘭德高興地哭了，強調自己不是放棄，而是真的「受夠了」。
【深度報導】特赦只是宣洩情緒！當制度讓長照「外包」家庭雙老化照顧危機如何解？

2025-11-24 08:00

8旬老婦悶死照顧數十載的53歲重度身障兒，法官審理判2.5年刑期但建請總統特赦，引發社會關注及討論。然而，雙老化家庭（身心障礙者 × 高齡照顧者）的「長照殺人悲歌」事件並非偶然，核心問題是照顧者與障礙者雙方的人權都遭到忽略，障礙者支持服務缺口未解決，導致照顧責任長期落在家庭身上，類似悲劇恐怕會持續上演。
文雅畜牧場偷賣芬普尼蛋！石崇良直呼不可思議　要求彰縣府絕對要究責

2025-11-15 19:42

國內近期爆發「芬普尼」毒雞蛋事件，食藥署在今（15）日公布文雅畜牧場在5日早已被要求移動管制，結果又在9日販售給台中「龍忠蛋行」，出現非法買賣，對此食藥署長石崇良今日表示，不可以上架的雞蛋怎麼又被上架，直呼「不可思議、怎麼會發生這樣的事情！」，他也要求彰化縣政府查明到底發生了什麼事情，並且絕對要究責。

台灣原創SNQ認證機制躍上國際 ICHOM引領亞太醫療品質標準

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